Descubriendo el síndrome de Usher 1C: una historia de valentía y resiliencia

En esta entrevista especial, hablamos con Amparo, madre de Julia, una niña diagnosticada con síndrome de Usher 1C, una enfermedad genética rara que combina pérdida de audición y visión. Amparo comparte su experiencia, desde el diagnóstico hasta el día a día, mostrando cómo el amor, la perseverancia y el apoyo de la comunidad pueden marcar la diferencia.

Nos cuenta los desafíos de criar a una hija con esta condición, las adaptaciones educativas que han implementado, y cómo se mantiene informada sobre los avances médicos. Además, nos ofrece consejos y palabras de aliento para otras familias que enfrentan situaciones similares, mostrando la importancia de la solidaridad, la información y la lucha por la investigación.

A través de su historia, descubrimos no solo los retos del síndrome de Usher 1C, sino también la fuerza de quienes lo viven con coraje y esperanza.

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