CAUSAS Conozca a través de este testimonio qué es la Síndrome IRF2BPL, una enfermedad rara que afecta a 7 famílias en España y que aún no tiene cura
Detrás de cada iniciativa hay historias reales, familias queluchan cada día por encontrar respuestas. Hoy, hablamos con Isa, una madre valiente cuyo hijo ha sido diagnosticado con IRF2BPL.Nos contará cómo ha sido este camino, cómo vive su hijo con esta condición...
CAUSAS Descubriendo el síndrome de Usher 1C: una historia de valentía y resiliencia
En esta entrevista especial, hablamos con Amparo, madre de Julia, una niña diagnosticada con síndrome de Usher 1C, una enfermedad genética rara que combina pérdida de audición y visión. Amparo comparte su experiencia, desde el diagnóstico hasta el día a día,...
CAUSAS “Voces valientes”: una madre comparte su experiencia con el síndrome de Turner
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner, en Asociación ADAGO compartimos la historia de Rocío, madre de una niña diagnosticada con esta condición genética rara que afecta exclusivamente a las mujeres. Rocío nos relata su experiencia desde el diagnóstico,...
CAUSAS Conociendo el síndrome West-Mutación ALG13: la lucha de Marina
Desde Asociación ADAGO queremos dar a conocer la historia de Marina, la única niña en España diagnosticada con el síndrome West producido por la mutación ALG13, una enfermedad rara que afecta a solo 21 niñas en el mundo. Esta encefalopatía epiléptica...
CAUSAS Historia de Enzo y Aday: valentía y amor en familia
Enzo y Aday Enzo y Aday son mellizos con caminos distintos. Enzo enfrenta el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el síndrome de Lennox-Gastaut, mientras que Aday convive con TEA y displasia broncopulmonar. A pesar de los desafíos médicos y terapéuticos,...
