Entradas de] ADAGO

Historia de Enzo y Aday: valentía y amor en familia

Enzo y Aday

Enzo y Aday son mellizos con caminos distintos. Enzo enfrenta el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el síndrome de Lennox-Gastaut, mientras que Aday convive con TEA y displasia broncopulmonar. A pesar de los desafíos médicos y terapéuticos, su familia vive cada día con paciencia, amor y una fortaleza increíble.

Su mamá, Ana, nos comparte cómo la vida con ambos implica aprender a adaptarse constantemente: entre terapias, crisis y cuidados especiales, cada pequeño avance de sus hijos es celebrado como una gran victoria. Con apoyo médico y educativo limitado, la familia ha encontrado fuerza en la rutina, la colaboración y la esperanza de que, con el tiempo, nuevas herramientas como un perro de asistencia puedan hacer su día a día más llevadero.

Un mensaje para otras familias:
No están solos. Aunque el camino sea difícil, cada paso adelante de nuestros hijos es motivo de alegría. Aprendemos a ver la vida con más amor, paciencia y fortaleza de la que imaginábamos.

Haz clic aquí para conocer sus historias.

Arrancando la temporada 25–26 con una tradición que une a Fuenlabrada

Colegio de Educación Especial Juan XXIII y ADAGO

Por tercer año consecutivo, Adago ha tenido el honor de colaborar en una iniciativa muy especial junto al Colegio de Educación Especial Juan XXIII y el  Club de Fútbol Fuenlabrada

Cada año, el alumnado del centro realiza con dedicación y creatividad la fuente de las escaleras de Fuenlabrada, una pieza única que se entrega como obsequio al club visitante que llega por primera vez a nuestra ciudad.

Desde Adago participamos en la entrega y coordinación de este bonito gesto, que simboliza la hospitalidad, la inclusión y el espíritu de colaboración que caracteriza a Fuenlabrada.
Nos enorgullece comenzar la temporada 25–26 formando parte de esta tradición que crece año tras año, gracias al talento y entusiasmo del Colegio Juan XXIII y al compromiso del equipo de Fútbol Fuenlabrada

Fuente de las escaleras de Fuenlabrada - ADAGO
Fuente de las escaleras de Fuenlabrada

Conociendo el síndrome West-Mutación ALG13: la lucha de Marina

Foto de Marina - Síndrome de West

Desde Asociación ADAGO queremos dar a conocer la historia de Marina, la única niña en España diagnosticada con el síndrome West producido por la mutación ALG13, una enfermedad rara que afecta a solo 21 niñas en el mundo. Esta encefalopatía epiléptica severa provoca epilepsia de difícil control y retraso psicomotor, y requiere un seguimiento constante con múltiples terapias especializadas.

Su madre, Henar, nos cuenta cómo desde los primeros meses de vida supieron que algo no iba bien, y cómo su lucha por un diagnóstico correcto y un tratamiento adecuado ha sido constante. Marina recibe terapias de estimulación cognitiva, fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia y musicoterapia, muchas de ellas costeadas por su familia, con desplazamientos frecuentes a distintos centros especializados.

A través de esta historia, conocemos no solo los desafíos médicos y logísticos, sino también la fuerza, la resiliencia y el amor que impulsan a sus padres a buscar siempre lo mejor para Marina. Además, la familia comparte iniciativas de colaboración y recaudación de fondos para apoyar sus terapias, mostrando la importancia de la solidaridad en casos de enfermedades raras.

Para conocer su historia, haz clic aquí.

 
 

“Voces valientes”: una madre comparte su experiencia con el síndrome de Turner

Foto de portada - Síndrome de Turner

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner, en Asociación ADAGO compartimos la historia de Rocío, madre de una niña diagnosticada con esta condición genética rara que afecta exclusivamente a las mujeres. Rocío nos relata su experiencia desde el diagnóstico, los desafíos diarios, y cómo ha buscado información y apoyo para brindar el mejor cuidado a su hija.

En esta entrevista, descubrimos no solo los retos médicos y sociales que enfrentan las familias, sino también la esperanza, la resiliencia y la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad. Rocío nos recuerda que compartir experiencias y crear redes de apoyo es clave para acompañar a quienes atraviesan situaciones similares.

Conozca su historia accediendo a este enlace.

Descubriendo el síndrome de Usher 1C: una historia de valentía y resiliencia

Síndrome de Usher - Foto de Julia

En esta entrevista especial, hablamos con Amparo, madre de Julia, una niña diagnosticada con síndrome de Usher 1C, una enfermedad genética rara que combina pérdida de audición y visión. Amparo comparte su experiencia, desde el diagnóstico hasta el día a día, mostrando cómo el amor, la perseverancia y el apoyo de la comunidad pueden marcar la diferencia.

Nos cuenta los desafíos de criar a una hija con esta condición, las adaptaciones educativas que han implementado, y cómo se mantiene informada sobre los avances médicos. Además, nos ofrece consejos y palabras de aliento para otras familias que enfrentan situaciones similares, mostrando la importancia de la solidaridad, la información y la lucha por la investigación.

A través de su historia, descubrimos no solo los retos del síndrome de Usher 1C, sino también la fuerza de quienes lo viven con coraje y esperanza.

Haz clic aquí para leer la entrevista.

Presentamos Antealogía: Chufa y sus amigos

Portada - Presentamos Antealogía: Chufa y sus amigos

Desde ADAGO, nos llena de orgullo haber apoyado a la Asociación Corazones de Colores en la creación de Antealogía, una antología muy especial: cuentos creados por niños, para todos.

En este proyecto, distintos niños de diferentes colegios han elaborado historias pensadas para acompañar a otros niños, especialmente aquellos con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Cada cuento está escrito con un lenguaje accesible, ideal para niños y adultos, y además incluye herramientas útiles para padres y colegios para trabajar el día a día con los pequeños.

Nos sentimos felices de haber financiado todo este proyecto, contribuyendo a un recurso educativo y emocional que fomenta la inclusión, la creatividad y la comprensión entre todos.

Descubre las historias de Chufa y sus amigos y acompáñanos en esta aventura de empatía y aprendizaje.

Donación de cuentos al CEIP Miguel Hernández de Fuenlabrada

Portada - Donación de cuentos al CEIP Miguel Hernández de Fuenlabrada

En Asociación Adago creemos en el poder de los cuentos para sembrar ilusión, creatividad y valores en la infancia.

Por eso, hemos donado al CEIP Miguel Hernández de Fuenlabrada una selección de cuentos llenos de valores: “Las Coletas Mágicas” de Claudia“Un cuento mágico de Navidad”“La Maga Marga”“El monstruo que tenía miedo a la oscuridad” y “Existe lo normal”, de la autora local Sara Álvarez Villa quien generosamente nos cedió algunos ejemplares para que más niños y niñas puedan disfrutar de la lectura.

Cada uno de estos libros busca inspirar la creatividad, la empatía y la reflexión, acompañando a los niños en su crecimiento personal y emocional.

Con esta donación reforzamos nuestro compromiso con una educación diversa, inclusiva e inspiradora, y estrechamos los lazos con la comunidad educativa de Fuenlabrada.

Nuestro compromiso con AEMAREH y la familia de Diego

Asociación ADAGO con AEMAREH

El pasado mes de junio, la Asociación Adago participó en el evento familiar celebrado en Bonamara, con la actuación de DJ Neil y otros DJ´s y la colaboración de varias asociaciones.

Tras valorar distintas opciones, hemos decidido donar íntegramente nuestra parte de lo recaudado a la ASOCIACIÓN AEMARE, asociación participante en el evento, a la que consideramos necesario apoyar en este momento.

Al mismo tiempo, queremos transmitir un mensaje de tranquilidad y cercanía: la familia de Diego contará con nuestra ayuda de forma directa. Disponemos de recursos propios para brindarles apoyo, y estamos pendientes de mantener una reunión con ellos para conocer de primera mano sus necesidades y definir cómo podremos acompañarles de la mejor manera.

Desde Adago agradecemos sinceramente a todas las personas, familias y asociaciones que hicieron posible este encuentro solidario, que una vez más nos recuerda la importancia de la unión y la colaboración.

ADAGO dona material escolar a la ONG San Ricardo Pampuri de Fuenlabrada

Donación de material escolar a la ONG San Ricardo Pampuri - Asociación ADAGO

En ADAGO, donde nuestro lema es “Ayudar a ayudar”, creemos que la educación es una de las herramientas más poderosas para construir un futuro inclusivo.

Este mes hemos podido donar material escolar a la ONG San Ricardo Pampuri de Fuenlabrada, una entidad que realiza una labor fundamental de apoyo e integración a personas en situación de vulnerabilidad.

Queremos destacar que esta acción ha sido posible gracias al remanente de la donación que recibimos de la carrera organizada por la Policía Nacional de Fuenlabrada, así como al esfuerzo de nuestras socias y socios, que, aunque pocos, son el motor que mantiene viva nuestra labor.

Cada cuaderno, cada mochila y cada lápiz entregados son un símbolo de esperanza y un recordatorio de que, con muy poco, se puede hacer mucho.

Gracias a quienes creen en nosotras y nos ayudan a seguir ayudando a ayudar.