
La música tiene el poder de unirnos, de emocionar y de dar voz a causas que necesitan ser escuchadas. Hoy, os presentamos
nuestro nuevo proyecto: «Maratón de Melodías», un evento solidario donde la música y la esperanza van de la mano para apoyar la investigación de IRF2BPL, una enfermedad rara que afecta a 7 familias en España y que aún no tiene cura.
El próximo día 29 de marzo nos unimos por la investigación del Síndrome IRF2BPL.
Tendrá lugar en la Casa de la Música en Fuenlabrada. Dará comienzo a las 19h. con Apertura de puertas a las 18y30h.
Pasaremos una tarde mágica, disfrutando de cada género musical, además colaboras con una causa que necesita nuestra ayuda.
¿Qué es IRF2BPL?
IRF2BPL es una mutación genética que provoca una regresión neurológica progresiva, lo que significa que los niños que la padecen van perdiendo habilidades que ya habían adquirido.
¿Existe cura o tratamiento?
Actualmente, no hay cura ni tratamiento para IRF2BPL. La única esperanza es la investigación científica, que busca entender mejor la enfermedad y encontrar formas de frenar su avance. Pero, como ocurre con muchas enfermedades raras, la investigación necesita más financiación.
¿Cómo puedes ayudar?
Participando en el Maratón de Melodías, comprando una entrada en nuestra sede o adquiriendo una entrada de FILA 0 A TRAVÉS DEL SIGUIENTE ENLACE:
https://vivetix.com/es/entradas-maraton-de-melodias-unidos-por-la-investigacion-irf2bpl-tbsu?s=link
Os dejamos la entrevista de Isabel. Una mamá que nos ha abierto las puertas de su familia y ha querido compartir su historia con nosotras.
Porque cada melodía cuenta, cada historia importa y juntos podemos marcar la diferencia.



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